Endometriosi FVG
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  • novembre21st

    Esiste una malattia che colpisce le donne, in età fertile, in modo silenzioso, lavora senza che te ne accorgi, soffri, i dolori ti piegano a metà, i medici continuano a dirti che non hai nulla, il dolore è normale, non lo sai sopportare ecc. Minimizzano ciò che hai, ti fanno credere pazza, una malata immaginaria…ma non è cosi, tu sei sicura di avere qualcosa!! Le assenze da scuola, dal lavoro, rinunciare alle uscite e tutto questo per il dolore che ti obbliga… a stare tutto il giorno a letto e di riempirti di antidolorifici. Le corse urgenti in ospedale per coliche, blocchi intestinali, incontinenza urinaria, dolori atroci durante il ciclo, emorragie ecc. Tante volte sono inutili in quanto i medici non capiscono il motivo per cui stai così male e ti possono mandare a casa con una diagnosi errata. Fin che un giorno, alla milionesima visita, ti senti dire “signora lei ha l’endometriosi!”. E non tutti i medici sono in grado di spiegarti cos’è, appena arrivi a casa vai su Google digiti endometriosi e ti viene fuori tutto. Ti fai mille domande, non sai cosa ti attende, hai paura… Ma presto ti renderai conto cosa significa avere l’endometriosi: inizia il tormento che ti accompagnerà per tutta la vita come una serie di interventi che ti ridurranno sempre di più uno “zombie” ogni volta con un pezzo in meno di te.

    Purtroppo, questa maledetta bestiaccia ti causa danni irreparabili ossia la perdita di organi importanti (es. isterectomia, salpingectomia, resezione intestinale con o senza stomia, resezione vescicale, reimpianto ureterale, neurolisi perdita di un rene, in alcuni casi va nei polmoni e davvero qui non riesci a respirare e non puoi effettuare interventi chirurgici-medici formati sono 2 al mondo forse 3, gli altri tentano ma molto lontani dal poter essere competenti- ecc.).

    L’endometriosi è una malattia subdola, dalle mille sfaccettature, non sempre insorge con l’inizio del ciclo ma può manifestarsi in qualsiasi momento, ovvero dall’adolescenza alla menopausa.

    Si tratta di una malattia cronica che si ripercuote nella vita quotidiana (lavorativa, emotiva, relazioni sia interpersonali che di coppia e familiare).

    Per una diagnosi ci vuole dai 7 ai 9 anni: in tantissimi casi si scopre troppo tardi in quanto la donna si trova già in uno stadio avanzato con problemi delle volte anche irreversibili.

    Di sintomi ce ne sono tantissimi, non sono tutti uguali tra le donne, ma quelli più frequenti sono: dolore pelvico, dolore durante e dopo i rapporti sessuali, mestruazioni molto dolorose ed abbondanti, dolori alla defecazione e alla minzione, dolori alla schiena, fibromialgia, astenia. Non crea solo disagi fisici ma anche psicologici: queste donne non si sentono comprese, si isolano e tutto ciò le può portare alla depressione. A lungo andare possono nascere sentimenti di rabbia, inadeguatezza, si sentono incomplete, perdono l’autostima, compaiono problemi con la propria immagine e con la propria femminilità. Accettare e convivere con una malattia cronica non è facile.

    Questa patologia, in alcuni casi, può essere asintomatica, ci si può accorgere quando la donna ha difficoltà a rimanere incinta.

    In alcuni casi possono subentrare dolori lancinanti che per il medico non sono di natura ginecologica (esempio Maria è stata ricoverata per sospetta appendicite e Silvia per occlusione intestinale, in tutti e due i casi sottoposte immediatamente ad un intervento chirurgico e vengono dimesse con una diagnosi errata. Con il passare del tempo si ripresentano gli stessi eventi urgenti e solo con un’attenzione maggiore da parte del medico si scopre che sono affette da endometriosi.

    Quando il ciclo mestruale(dismenorrea) è molto forte il dolore viene sopportato perché ritenuto per culture ”cose da donne”; questo comporta l’aggravamento della malattia.

    Una cosa importante da non fare è ASSOCIARE L’ENDOMETRIOSI ALL’ INFERTILITA’ (quest’ultima è solo uno dei tanti gravi sintomi che questa patologia comporta).

    Ma cos’è l’endometriosi? Ce lo spiega la nostra presidentessa dell’associazione, Sonia Manente (spiegazione presa da un suo commento in Endo&Me): “L’endometriosi è una malattia che si genera come un tumore, le cellule impazziscono e viaggiano verso altri organi, creando dei danni. La diagnosi tardiva e la non conoscenza della malattia, quindi sottovalutare la malattia in alcuni casi, crea grossi problemi. Il Prof. Chiantera” ad un nostro convegno, disse che il problema è questo, la sottovalutazione non solo dei medici (non formati o quasi), ma anche le stesse donne “essendo una cosa da donne” trascinano i problemi. L’ignoranza attorno a questa malattia è ancora troppa e quando è un medico ad ignorarla, a non conoscerla, i danni che ne possono derivare per la vita di molte donne sono enormi. E si l’endometriosi, che vi piaccia o no, è una forma tumorale, benigna ma tumorale. Capisco che è un concetto forte ma è così. E tanto per fare un esempio, ci sono forme tumorali benigne che possono fare danni enormi. Benigne ma, in alcuni punti, inoperabili. Siamo Noi che dobbiamo conoscere e conoscerci, ma tenendo presente che non è solo una cosa da donne!”

    Il prof Chiantera in entrambi i convegni, sia al nostro svolto il 22 novembre a Buttrio che a quello del 24 ottobre a Milano ha affermato che l’endometriosi è un tumore benigno e va trattata come un cancro. Bisogna vedere questa malattia con occhi diversi, non va sottovaluta: soprattutto quando arriva una donna che sta male non devono essere sminuiti i suoi dolori, bisogna indagare e fare una diagnosi precoce.

    Vogliamo dare un consiglio a tutte le donne con endometriosi e cioè di non vergognarsi del proprio corpo: questa bestiaccia ci cambia moltissimo fisicamente a causa dei vari farmaci, menopausa indotta, cicatrici dei vari interventi… Imbarazzarsi per cosa? Per qualche chilo preso in più, tagli sulla pancia… La donna è sempre sensuale nonostante tutto. Non dovete sentirvi inadeguate, il non essere all’altezza di altre donne che ritenete belle, VOI LO SIETE!! Vivete il vostro corpo in modo più naturale possibile.

    Ora ci rivolgiamo alle persone estranee alla nostra malattia, non sempre è facile comprendere cosa ci comporta sia a livello dolori (che non si vedono da fuori ma dentro ci sono eccome) sia cosa ci succede sotto ai ferri (cosa ci porta via).

    Ascoltate sempre la donna, ricordatevi che può essere vostra moglie, madre, sorella, una parente, un’amica… Statele sempre accanto, e vedrete che non è difficile capire ciò che sta passando.

    Scritto da Michela Masat

  • maggio24th

    Conosc-endo 2

    Martedì 3 giugno 2014

    L’Associazione endometriosi Friuli Venezia Giulia onlus
    In collaborazione: All’Istituto I.S.I.S. MANZINI di San Daniele(UD)

    Organizza…

     

    In Friuli Venezia Giulia si stima che circa 17.000 donne in età fertile soffrono di endometriosi.
    Il 70% delle adolescenti che soffrono di dolore mestruale severo nel tempo, possono essere soggette all’endometriosi.
    Il 10% delle Donne in età fertile soffre di Endometriosi.
    La diagnosi purtroppo è ancora tardiva va dai 7 agli 8 anni.
    1^ Legge n° 18/2012 in FVG e in Italia sull’endometriosi.
    L’Associazione endometriosi FVG ONLUS ha contribuito in primis alla redazione di questa normativa per la tutela delle donne affette da

     

    endoragazzi

    Fermati un attimo!

    Si parlo a Te… che tu sia ragazza o ragazzo.

    Conosc-endo potrai raggiungere il tuo benessere psico-fisico.
    Puoi essere tu il fautore del tuo cambiamento.
    Cred-endo nella Ricerca diverrai parte del cambiamento.
    Prima Ascoltaci…
    L‘Associazione endometriosi FVG ONLUS opera sul territorio dal 1999, mette a disposizione esperti per il benessere psico-fisico di ragazze e ragazzi
    (psicologo – medico di medicina generale – ginecologo e volontarie dell’Associazione)

     

     

     

     

  • novembre15th

    24 novembre 2013 dalle 9.30 alle 18.00

    Conoscersi e comunicare meglio: nella società, nella coppia, nella professione

    ENDOMETRIOSI_Locandina_ok

    1^ Legge Regionale ed in Italia L.R. 18/2012 – “Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi”: si illustrano gli aspetti positivi e i benefici.

    Come possiamo migliorare?

    Ottimizzare la comunicazione

    sociale, di coppia, professionale, sanitario medico – paziente.

    Prove di comunicazione ottimizzata

    a Monfalcone (GO), sala Colonne presso Europalace Hotel, Via Cosulich, 20

    Programma

    9.30 Saluto delle Autorità
    10.00 Tavola Rotonda
    1^ Legge Regionale ed in Italia L.R. 18/2012 –  “Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi” : si illustrano gli aspetti positivi e i benefici.
    Come possiamo migliorare?
    Relazionano gli esperti: Antropologo, Sociologo, Psicologo, NLP Trainer e Coach della comunicazione Medico-Paziente, Presidente dell’Associazione Anima Impresa, Presidente Associazione Endometriosi FVG e Pratictioner e Coach in PNL, Medici e Ginecologi.

    11.00 pausa caffè/coffee break

    11.15 Ottimizzare la comunicazione negli ambiti:
    • sociale, professionale, sanitario medico paziente

    13.00 /14.00 pausa pranzo

    14.00 Ottimizzare la comunicazione negli ambiti: sociale , professionale, sanitario medico paziente

    15.00 pausa caffè/coffee break

    15.15 Prove di attività per ottimizzare la comunicazione negli ambiti: • sociale • di coppia • professionale • sanitario medico paziente

     

    modulo

     

    Autorità:

    Loredana Panariti Assessore al lavoro, formazione, istruzione, pari opportunità, politiche giovanili e ricerca della Regione Friuli Venezia Giulia

    Ilaria Ceccot deleghe: politiche del lavoro, cooperazione sociale, attività formativa e informative di avviamento all’occupazione, istruzione e organizzazione scolastica, politiche socio-assistenziali, associazioni, volontariato, politiche abitative e Pari opportunità.

    Elisabetta Medeot Consigliera provinciale e presidente commissione Pari Opportunità – Provincia Gorizia

    Silvia Altran Sindaco Comune di Monfalcone (GO)

    Cristiana Morsolin Assessore Pari Opportunità Comune di Monfalcone (GO)

    Rappresentate Lions Club International

     

    Relatori:

    Patrizia Quattrocchi Antropologa docente di antropologia culturale dell’Università degli Studi di Udine

    Sonia Manente Presidente Associazione endometriosi Fvg onlus e Pratictioner e Coach in PNL

    Lapo Baglini Docente Universitario, NLP Trainer e Coach

    Raffaella Cavallo Sociologa docente di sociologia dell’educazione dell’Università degli Studi di Udine

    Giuliano Auber Ginecologo (Trieste)

    Raffaella Mugittu Ginecologa (Monfalcone)

    Enzo Kermol Psicologo – Direttore scientifico del CRF – FacsItaly onlus

     

    modulo

    programma completo

  • ottobre4th

    crepet_udine

    19 ottobre 2013 – Sala Ajace in Piazza della Libertà Udine

    incontro aperto al pubblico – ore 15.30 – 19.00 Tavola rotonda

    conduce Maria Giovanna Elmi – direttore dei lavori Prof. Paolo Crepet

    Oggi in un memento di cambiamento
    La Donna, la Coppia, la Famiglia: ricerca, informazione e consapevolezza

    Temi:

    Il percorso di condivisione e l’impegno sociale e civile: l’Associazione come esempio
    la 1° legge in Italia ed il colontariato: professionalità e serietà a raggiungere gli obiettivi

    Ancora oggi “cose di donne”? i tabù a confronto: adulti e ragazzi. Confrontiamoci per vivere meglio
    Le nuove generazioni da una raccolta dati mettono come riferimento al primo posto la Famiglia. Ascoltiamoli.
    La Donna, la Coppia, la Famiglia: ricerca, informazione e consapevolezza

    La 1° Ricerca in FVG raccolta dati in Regione.
    l’Associazione endometriosi FVG onlus ci racconta le Donne nel 21° secolo a confronto con le tematiche che riguardano il benessere psico fisico della Coppia, della Famiglia, della Donna.

    crepet

    Scarica la locandina del convegno

    Scarica l’invito al convegno

    Scarica il Flyer del convegno

     

    invito_crepet

  • settembre1st

    ricerca sull'endometriosi

    Ciao Cara Amica,
    l’Associazione endometriosi FVG onlus, oltre che avere sostenuto insistentemente la 1^ Legge sull’endometriosi,
    nel 2013 si è attivata per creare la 1^ Ricerca in FVG sulla patologia.

    Ora Tu puoi fare la differenza.

    Facciamo sapere quante donne ci sono con l’endometriosi in FVG o predisposte

    Vuoi essere parte del cambiamento?

    Compila il questionario on -line

    Scrivici la tua storia sarà anonima così sapranno cosa si prova, cosa si sente, con una patologia come questa (se vuoi questo alla fine del questionario?)

    Fallo compilare anche dal tuo compagno, da un tuo familiare, amico (sapremmo cosa ne pensa)

    Compila il questionario online

     

    Sono una donna: compila il questionario online

    Sono una ragazza: compila il questionario online

     

    Sono un uomo: compila il questionario online

    Sono un ragazzo: compila il questionario online

     

  • giugno24th

    L’unione fa la forza!

    In occasione del CONVEGNO: “Endometriosi: malattia di interesse sociale. Dalla nuova evidenza scientifica ai nuovi percorsi terapeutici” di Roma del 21 giugno,

    il 14 giugno 2013 è stata inviata una lettera di sensibilizzazione in merito alla necessità che anche altre Regioni sottoscrivano la Legge Regionale Friuli Venezia Giulia n° 1 8/2012 “A sostegno delle donne affette da endometriosi”.

    Ringraziamo della tempestività con cui 6 parlamentari hanno risposto al nostro appello. In particolar modo ringraziamo l’On. Simonetta Rubinato dell’attenzione accordataci e l’On. Giorgio Zanin.

    “Adotta subito una buona legge non sarai il primo, ma potresti fare meglio e anche del bene” Per questo abbiamo bisogno di Voi. Vi Aspettiamo

    Per leggere la lettera clicca qui.

    lettera-governatori-regioni2

  • marzo4th

    Conosc-endo Progetto studio

    Sala Convento di San Francesco – Pordenone
    dalle 15.00 alle 19.00
    Piazza della Motta, 2

    guarda la locandina dell’evento vol x mail Pordenone 9 marzo 2013clicca per ingrandire

     

    La giornata prevede due incontri informativi uno a Udine e uno a Pordenone

    Conosc-endo Promozione della salute e del benessere psico-fisico

    9 marzo 2013
    Istituto B. Stringher
    via Nogara Giuseppe Monsignore – UDINE

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  • novembre10th

    10 novembre 2012 Convegno Endometriosi: che dolore

    Sabato 10 novembre 2012, ore 08.30 / 13.30 – Centro Congressi Best Western Hotel La di Moret

    Presso il Centro Congressi Best Western Hotel la di Moret in Viale Tricesimo 276 a Udine, si terrà  il convegno informativo dal titolo “Endometriosi: che dolore!!!”, curato dall’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus, grazie all’ideazione e all’organizzazione della Presidente Sonia Manente e al prezioso sostegno della dott.ssa Angela Brandi, Assessore della Regione Friuli Venezia Giulia.

    Primo traguardo dell’Associazione endometriosi FVG onlus.

    Sarà anche un’importante occasione in cui sarà presentata la 1^ Legge in FVG ed in Italia sull’endometriosi, dal Consigliere Massimo Blasoni (promotore della Legge fina dal primo incontro) e dott. Sergio Lupieri (che si è subito affiancato credendo in questa Legge), il primo passo concreto della Regione Friuli Venezia Giulia per tutte le donne, approvata all’unanimità, che ha trovato l’impegno e l’attenzione della Giunta in relazione anche al fatto che fra le conseguenze dell’endometriosi vi sono abortività e sterilità ; monito d’impegno per la lotta alla sterilità e la procreazione medicalmente assistita.

    Scarica il volantino del Convegno Endometriosi

     

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  • ottobre26th

    26 ottobre 2012 Serata informativa

    Endometriosi malattia del 3^ millennio

    Organizzato dal Comune Assessore A. Budai Commissione Pari Opportunità  di Gonars rappresentante Franca Del Frate e i donatori di Sangue del circolo Gonars Presidente Lucio.

    per l’Associazione endometriosi FVG onlus presente la Presidente Sonia Manente e l’associata Manuela Mannino.

    L’aspetto medico dal punto di vista della medicina generale trattato dal dott. Diego Bigotto di Gonars e l’aspetto della malattia trattato dal dott. Giuliano Auber.

    Fantastici gli organizzatori di Gonars, sempre ospitali.

  • ottobre2nd

    Serata informativa – 2 ottobre  2012 a Lestizza (UD)
    Endometriosi: approfondimenti
    Organizzata dall’Associazione MUNUS Lestizza
    con il patrocinio del Comune di Lestizza e del Distretto di Codroipo
    Presentata la Legge sull’endometriosi approvata il 1 ottobre 2012
    Presentazione della Legge Sonia Manente Presidente Associazione endometriosi e il Consigliere RegionaleMassimo Blasoni, nonchè primo portatore della Legge nella 3^ Commissione Regionale.
    Gli organizzatori sempre ospitali e un grazie di Cuore a Ilario Marangone e al Presidente Cudicini.
    Ricordiamo con felicità anche i dopo serata: con Camomilla della Presidente Sonia Manente e con il prosciutto, mentre per gli altri commensali vino e salame.

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